Gdy urodziła się ta dziewczynka, jej rodzice wpadli w panikę [ZDJĘCIA]

Dziecko urodziło się z chorobą, która jest zagrożeniem dla życia, a ciało wymaga specjalnej pielęgnacji.

Brenna Westlake

Kiedy na świat przyszła Brenna były łzy, szok i panika. Świat zatrzymał się dla Courtney i Evana Westlake. Nikt nie przewidział, że ich drugie dziecko, wymarzona córka, przyjdzie na świat z ciężką i nieuleczalną chorobą.

Dziewczynka urodziła się z chorobą Arlekina, inaczej rybią łuską. Niezwykle rzadka i często śmiertelna choroba jest wynikiem recesywnej mutacji genetycznej. Skórze brakuje wtedy białka, przez co ciało pokryte jest grubą łuską.

Plamy łuski sprawiają, że między nimi tworzą się szczeliny, które są bardzo podatne na infekcje. Życie dziecka z taką chorobą jest w ciągłym zagrożeniu, a ciało wymaga specjalnej pielęgnacji. Co wieczór Courtney musi myjką oczyścić skórę Brenny. Proces jest bolesny, ale konieczny, by uchronić dziewczynkę przed infekcjami.

Courtney i Evan muszą również regularnie sprawdzać temperaturę ciała Brenny i pilnować, by się nie przegrzała. Dziewczynka spożywa więcej posiłków niż jej rówieśniczki, ponieważ potrzebuje dużo więcej kalorii, które zużywa, by jej skóra rosła.

Dzięki wsparciu najbliższych i innych rodzin zmagających się z tą chorobą, Courtney i Evan radzą sobie z opieką nad chorą córką i jej starszym bratem. Korzystają ze wskazówek innych rodziców, jak utrzymać niską temperaturę ciała Brenny latem lub dobrze nawilżyć jej skórę.

Dziewczynka może potrzebować rehabilitacji w przyszłości, ponieważ skóra ogranicza jej ruchy. Będzie również musiała szczególnie uważać na infekcje, na które jest bardzo narażona, ale z odpowiednią opieką, Brenna może prowadzić względnie normalne życie.

Zgodnie z oficjalnymi danymi, na świecie żyje zaledwie 100 osób, które zmagają się z rybią łuską arlekinową.

Zobacz zdjęcia!

kp

Komentarze (2)

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Mama Leny
2016-09-02 23:11:12

re: Gdy urodziła się ta dziewczynka, jej rodzice wpadli w panikę [ZDJĘCIA]

A ja powiem, że dziewczynka wygląda troszkę jak lalka

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
2016-08-30 21:35:10

re: Gdy urodziła się ta dziewczynka, jej rodzice wpadli w panikę [ZDJĘCIA]

wspaniali rodzice ogromny szacunek

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz