Urodził się, by umrzeć? Krótka historia małego Edisona [ZDJĘCIA]

Australijski fotograf został poproszony o udokumentowanie cennych chwil, które młoda para spędziła ze swoim umierającym synkiem, zaledwie kilka tygodni po tym, jak robił zdjęcia na ich ślubie.

Edison McLean

Fotograf, James Day, został wynajęty na styczniowy ślub australijskiej pary, Nancy i Charliego McLean. „Ciąża była już wtedy bardzo widoczna. Mały Edison był ogromną częścią ich ślubnego dnia.” – wyjaśnił James. „Charlie kładł dłonie na brzuchu Nancy i oboje sprawiali wrażenie, jakby zapomnieli o ślubnej ceremonii i przyjęciu weselnym.”.

8 tygodni później, 23 marca, James otrzymał telefon od Maxine, mamy Nancy: „Zapytała, czy jestem dziś zajęty, bo wygląda na to, że będziemy musieli pożegnać się z małym Edisonem.”. W ciągu 15 minut James Day wyruszył z domu w 2-godzinną podróż do Królewskiego Szpitala dla Kobiet w Sydney.

Mały Edison urodził się z hiperglicynemią nieketotyczną, bardzo rzadką chorobą, która przydarza się raz na około 60 tysięcy urodzeń. Organizmy dzieci z tą chorobą nie są w stanie rozbić glicyny, aminokwasu niezbędnego do wzrostu i rozwoju. Wskaźnik śmiertelności w przypadku hiperglicynemi jest bardzo wysoki.

„Dostaliśmy tylko 7 dni z naszym chłopcem, ale cieszymy się, że w ciągu tych 7 dni zaznał naszej miłości.” – napisała rodzina w poście, do którego dołączyli zdjęcia autorstwa australijskiego fotografa. Miało to na celu podniesienie świadomości społeczeństwa o tej rzadkiej i niezrozumiałej choobie, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna. Małżeństwo rozpoczęło również kampanię, podczas której zbierają fundusze dla grupowej praktyki położnictwa w Królewskim Szpitalu dla Kobiet w Sydney.

„O 19:30 piątego dnia odłączyliśmy respirator, który oddychał za Edisona i pożegnaliśmy się z nim. Ale nasz mały, waleczny chłopiec miał inny pomysł. Zaczął oddychać sam i dał nam jeszcze dwa piękne dni. Mogliśmy zabrać go na piknik na plaży, a nawet wrócić z nim do domu na 24 godziny tulenia w naszym własnym łóżku.” – napisało małżeństwo.

James Day przyznał, że zamiast zdjęć portretowych rodziny, zdecydował się uchwycić intymne szczegóły ich krótkiego czasu razem. „Musiałem robić to spokojnie, powoli i starannie, a w zasadzie być cały czas gotowy, by uchwycić drobne szczegóły, które pomogą im zapamiętać Edisona.” – wyjaśnił fotograf. Ponieważ po raz pierwszy zmagał się z tak trudnym i delikatnym zadaniem, postanowił zasięgnąć rady kolegów po fachu. Skontaktował się z fotografami, którzy na zasadzie wolontariatu robią zdjęcia dla organizacji Heartfelt, która zajmuje się fotografią poronień oraz dzieci z nieuleczalnymi chorobami.

„Nigdy wcześniej nie robiłem takich zdjęć, więc zasięgnąłem tyle informacji, ile mogłem, by zrobić zdjęcia, których oczekiwali. Było dużo siedzenia i czekania. Były momenty, kiedy wszystko uderzało każdego do żywego i każdy płakał, nawet ja.” – przyznał fotograf.

James ofiarował swój czas, a jego przyjaciel, videoedytor, Maxim Drygin, pracował całą noc, by stworzyć film dla rodziny McLean. „Dzwoniłem do mojej rodziny chyba pięć razy, ciesząc się każdą chwilą rozmowy z żoną. Charlie i Nancy walczą cały czas, ale otrzymują drobną pociechę z faktu, że przypominają ludziom na całym świecie, by kochali bliskich, dopóki żyją.” – powiedział James.

Zobacz wzruszające zdjęcia małego Edisona!

kp

Komentarze (3)

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Anonim
2016-04-06 17:34:31

re: Urodził się, by umrzeć? Krótka historia małego Edisona [ZDJĘCIA]

To jest chore! Co za egoizm rodzić dziecko, które zaraz umrze.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anna
2016-04-07 07:36:00

Jak przejdzie nowa ustawa antyaborcyjna, to będziemy do tego zmuszone :(

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Piotr
2016-11-01 22:06:13

Nie znasz tej choroby więc nie pisz tak głupich komentarzy. Nie jest do wykrycia w czasie ciąży nie ma żadnych objaw więc nie pisz głupot i egoizmie i obyś nigdy nie musiała się przekonać i doznać tej choroby ....pomyśl zanim napiszesz egoistko !!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz