Nazywają te dzieci białymi aniołami. Kim są w rzeczywistości?

Rodzą się tak rzadko, że budzą sensację na ulicy. Poznaj, na czym polega ich inność.

albinizm

 

Na pytanie, kim jest albinos, każdy bez zastanowienia odpowiada: wiadomo, biała skóra, białe włosy i czerwone oczy. Co ciekawe, najczęściej mówią tak ludzie, którzy w życiu nie widzieli osoby dotkniętej albinizmem. Nic dziwnego, bo ta niezwykle rzadka choroba genetyczna pojawia się u jednego na 10-40 tysięcy urodzonych dzieci. Wyjątek stanowi Tanzania, w której jedno dziecko na 200 rodzi się z albinizmem. Żeby urodził się albinos, oboje rodziców musi mieć gen belactwa albo jeden z nich musi być albinosem. Nie jest konieczne przekazanie tej choroby, zawsze jednak albinosi przekazują swoim dzieciom gen bielactwa, który może się ujawnić w kolejnych pokoleniach.

Na czym polega ta choroba?

Albinizm inaczej zwany bielactwem wrodzonym polega na zaburzeniu lub niemożności produkcji melaniny, która odpowiada za kolor skóry. Za produkcję tego barwika odpowiada enzym o nazie tyrozynaza, którego właśnie brakuje albinosom. Skóra tych ludzi jest bardzo wrażliwa na światło słoneczne i podatna na nowotwory i inne choroby skóry. Wzrok jest bardzo słaby, niemal wszyscy albinosi zmuszeni są nosić mocne okulary. Wyróżniamy cztery typy albinizmu:

Albinizm oczno-skórny – dzieli się na tyrozynazo-ujemny i tyrozynazo-dodatni. Ten pierwszy jest najcięższym typem choroby, ponieważ tyrozynaza nie występuje zupełnie, w skutek czego przez całe życie chorego skóra jest czerwono-różowa, włosy białe, a oczy szare lub niebieskie z przeroczystą tęczówką (stąd złudzenie, że są czerwone – po prostu prześwitują przez nie naczynia krwionośne). W wypadku dodatniej tyrozynazy, organizm w wiekiem zaczyna produkować niewielkie ilości melaniny. Dzięki temu włosy chorego z buałych mogą stać się żółte, jasnobrązowe lub rude, skóra różowo-biała lub kremowa, a oczy żółte lub brązowe.

Albinizm oczno-skórny (odmiana żółta) – poziom melaniny obniża się z wiekiem chorego. Włosy, oczy i skóra stopniowo jaśnieją, chociaż mogą nieznacznie ciemnieć na skutek ekspozycji na światło słoneczne.

Albinoidyzm – tacy chorzy rożnią się od albinosów tym, że nie mają problemów ze wzrokiem. Ich choroba dotyczy jedynie skóry i włosów.

Albinizm oczny – choroba obejmuje tylko narząd wzroku, cechuje się silną fotofobią, oczopląsem i zaburzeniem ostrości widzenia. U 60% chorych występuje zez.

Białe anioły

Taką piękną nazwę otrzymali albinosi w Polsce. Zastanawiałyście się czasem, dlaczego tak rzadko się ich spotyka? Ponieważ w słoneczne dni albo nie wychodzą w ogóle, albo mają kapelusze i ciemne okulary – dlatego nie da się ich wyróżnić z tłumu. Ze względu na znaczne wady wzroku ich praca i edukacja są mocno utrudnione – właściwie albinosom należy się renta ale podobno uzyskanie dla nich renty stałej graniczy z cudem – zresztą, dla kogo nie graniczy? Dzieci zwykle już od niemowlęctwa noszą okulary, a w szkole i przedszkolu nie widzą z tablicy, nawet siedząc w pierwszej ławce. Z tego powodu pedagodzy powinni od początku zapewnić małemu aniołkowi duże wsparcie, żeby wada wzroku nie przeszkadzała mu w realizowaniu swojego potencjału. Oczywiście, trzeba też nieustannie chronić dziecko przed słońcem, żeby delikatna skóra nie uległa poparzeniu.

Tak, życie z albinizmem może być trudniejsze, niż wydaje się na pierwszy rzut oka, ponieważ to nie tylko białe włosy i czerwone oczy...

zg

 

Komentarze (0)

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz