Mamo, czy ja umrę?

Dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni grozi śmierć. Dawka leku kosztuje tyle, co porządny samochód osobowy.

weronika bartek mama

SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. Taki los grozi maluchom z Białej Nyskiej.

13-letni Bartek sam może ruszać tylko dłońmi i stopami. Praca na laptopie zaczyna go już męczyć. Cały jego świat zawiera się w telefonie komórkowym - ulubione gry, znajomi na Facebooku.

Weronika sama potrafi jeszcze jeździć na wózku inwalidzkim. Codziennie uczęszcza do szkoły integracyjnej w Nysie, gdzie ma bezpośredni kontakt z rówieśnikami.

SMA (spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. To choroba rzadka, kiedyś szacowano, że zapada na nią jedno dziecko na 5-7 tys. Najnowsze szacunki Stowarzyszenia SMA mówią o ok. 800 chorych w całej Polsce. W centralnym rejestrze jest ich ok. 700.

Komentarze (0)

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz